Enfermedades raras

Hace ya algún sábado por la tarde,  estoy en Twitter y veo que FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) esta tejiendo una red de bloggers con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, para dar visibilidad a este colectivo.

Y ahí es cuándo digo, que mi blog sirva para algo!!!

Yo no puedo dar información médica porque no tengo nada que ver con la comunidad médica, ni científica, ni nada que se le parezca. Gracias a Dios tampoco puedo dar una opinión por un experiencia cercana, asique yo de qué os puedo hablar? Pues fácil, como madre.

Cuándo nos quedamos embarazadas a la vez que estamos súper emocionadas y felices hay una parte de MIEDO, miedo a que nuestro bebé no nazca sano. Todos los niños deberían nacer sanos, no es justo que no sea así, pero pasa,  y cuándo eso pasa creo que una de las cosas mas importantes es sentirte arropado y sobre todo encontrar un sitio dónde te puedan dar información y apoyo.

El día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras en todo el mundo. En España FEDER es la máxima institución que vela y defiende los derechos de asociaciones, y de afectados y sus familiares.

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Este año el lema a nivel internacional es el «cuidado» y a nivel nacional la «educación».

Los  objetivos de esta campaña son:

• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.
• Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.
• Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes
• Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.

Se estima que hay entre 6.000 y 8.000 patologías poco frecuentes. En España hay 3 millones de afectados.

Con motivo de este día se están celebrando numerosos eventos, entre ellos hay programado un Telemaratón por la investigación de este tipo de enfermedades para el día 2 de Marzo que se emitirá  en TVE.

Si quieres hacerte socio de esta fundación os dejo el enlace para que accedáis fácilmente.

Montaje lazo verde-semillas[1]

Desde aquí os animo a que visitéis la página de la FEDER.

Ya sabéis, el día 28 de febrero DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS

(NOTA: la información esta copiada de la página de FEDER)

27 comentarios en “Enfermedades raras

  1. Bonia iniciativa y espero que sea fructifera ya que este tipo de enfermedades son las grandes olvidadas. Pasaré por la página. Gracias por la información.

    Besosssssss

  2. Muy cierto lo que comentas sobre el miedo en el embarazo… Yo estoy ahora de 24 semanas y lo he pensado más de una vez…

    Preciosa iniciativa, yo también pasaré por la página de FEDER.

    Un beso 🙂

  3. También lo vi por twitter, y pensé en escribirles, pero se me fue el santo al cielo. Gracias por recordarmelo, y por enseñarnos esta parte, que muchos no conocemos, y que esperamos que no sucedan.

  4. Todas sentimos miedo con el triple screening de la semana 12 y la ecografía de las 20 donde se descartan anomalías. Una vez superadas, nos damos cuenta de que no se pueden descartar todas las enfermedades. Somos afortunadas pero debemos apoyar a los que pasan situaciones duras con peques en feos. Gran iniciativa concienciarnos

  5. por la poquita parte que me toca como profesional, gracias por compartir y difundir y apoyar y concienciar y… son tantas cosas las que hechos tan sencillos pueden conseguir… besoteeeeee

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