Hace ya algún sábado por la tarde, estoy en Twitter y veo que FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) esta tejiendo una red de bloggers con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, para dar visibilidad a este colectivo.
Y ahí es cuándo digo, que mi blog sirva para algo!!!
Yo no puedo dar información médica porque no tengo nada que ver con la comunidad médica, ni científica, ni nada que se le parezca. Gracias a Dios tampoco puedo dar una opinión por un experiencia cercana, asique yo de qué os puedo hablar? Pues fácil, como madre.
Cuándo nos quedamos embarazadas a la vez que estamos súper emocionadas y felices hay una parte de MIEDO, miedo a que nuestro bebé no nazca sano. Todos los niños deberían nacer sanos, no es justo que no sea así, pero pasa, y cuándo eso pasa creo que una de las cosas mas importantes es sentirte arropado y sobre todo encontrar un sitio dónde te puedan dar información y apoyo.
El día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras en todo el mundo. En España FEDER es la máxima institución que vela y defiende los derechos de asociaciones, y de afectados y sus familiares.
Este año el lema a nivel internacional es el “cuidado” y a nivel nacional la “educación”.
Los objetivos de esta campaña son:
• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.
• Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.
• Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes
• Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
Se estima que hay entre 6.000 y 8.000 patologías poco frecuentes. En España hay 3 millones de afectados.
Con motivo de este día se están celebrando numerosos eventos, entre ellos hay programado un Telemaratón por la investigación de este tipo de enfermedades para el día 2 de Marzo que se emitirá en TVE.
Si quieres hacerte socio de esta fundación os dejo el enlace para que accedáis fácilmente.
![Montaje lazo verde-semillas[1]](http://mamapuede.files.wordpress.com/2014/02/montaje-lazo-verde-semillas1-e1393189478341.png?w=300&resize=300%2C281)
Desde aquí os animo a que visitéis la página de la FEDER.
Ya sabéis, el día 28 de febrero DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS
(NOTA: la información esta copiada de la página de FEDER)
Te he dejado un premio en mi blog! Pásate a recogerlo que creo que este aún no lo tienes 😉
Gracias guapa!!!
Bonia iniciativa y espero que sea fructifera ya que este tipo de enfermedades son las grandes olvidadas. Pasaré por la página. Gracias por la información.
Besosssssss
De eso se trata, de que nos informemos un poquito, porque cómo dices son las grandes olvidadas.
GRACIAS
Muy cierto lo que comentas sobre el miedo en el embarazo… Yo estoy ahora de 24 semanas y lo he pensado más de una vez…
Preciosa iniciativa, yo también pasaré por la página de FEDER.
Un beso 🙂
Yo creo que es inevitable pensarlo, hasta que no nazca y veas cómo esta no te quedas tranquila.
Gracias por pasarte.
No lo conocía, qué interesante. Me lo apunto para publicarlo en mi blog también, cuanta más información sobre FEDER, más apoyo 😉 gracias por dárnoslo a conocer.
Gracias a ti, por querer recibir mas información.
Gracias por tu aporte, creo que estas cosas son importantes. Aunque no afecten directamente, siempre es importante.
Siempre es importante saber un poquito más, aunque cómo dices no te afecte directamente.
Gracias
También lo vi por twitter, y pensé en escribirles, pero se me fue el santo al cielo. Gracias por recordarmelo, y por enseñarnos esta parte, que muchos no conocemos, y que esperamos que no sucedan.
Yo me apunte enseguida porque sino sabía que se me pasaría.
Este tipo de enfermedades además de ser raras, son desconocidas, necesitamos saber más.
Una iniciativa muy chula, me informaré en la página. Todas las enfermedades deberían ser investigadas, aunque haya pocos enfermos… Gracias por concienciarnos un poquito!
Gracias a ti por leer el post.
Tiene que ser muy duro además de saber que tu hijo tiene una enfermedad que encima no tengas apenas información sobre ella.
Que quieres que te diga yo?? Me toca directamente. GRACIAS POR SUMARTE.
UN BESAZO.
Gracias por ofrecerme la posibilidad.
BESOS
Gracias por la información, es importante dar luz a estos temas para hacerlos más visibles y con ello, más accesibles a recibir ayudas y apoyo. Enhorabuena por el post!
De eso se trata, de darlos visibilidad.
Muchas gracias por pasarte por el blog, te espero por aquí.
Todas sentimos miedo con el triple screening de la semana 12 y la ecografía de las 20 donde se descartan anomalías. Una vez superadas, nos damos cuenta de que no se pueden descartar todas las enfermedades. Somos afortunadas pero debemos apoyar a los que pasan situaciones duras con peques en feos. Gran iniciativa concienciarnos
Eso es, esque este tipo de enfermedades tienen mil variantes, incluso detectarse pasados unos años… asique viene genial un poquito de información.
GRACIAS
Pues que con un poquito tuyo, un poquito mío, un poquito del otro…entre todos, algo podemos ayudar.
Eso es.
Muchas gracias por pasarte por el blog y comentar. BESOS
por la poquita parte que me toca como profesional, gracias por compartir y difundir y apoyar y concienciar y… son tantas cosas las que hechos tan sencillos pueden conseguir… besoteeeeee
Yo diría gracias a la asociación FEDER por dejar que los blogs colaboren dando publicidad para este día.
Besos
Con esta entrada me has tocado la fibra, entra en mi blog que te he dejado un regalo.
Ahora mismo me paso!!! gracias